肾病综合征量表PROISCD-NS（V1.0）简介

PROISCD-NS(V1.0)是慢性病患者报告结局测定量表体系PROISCD (Patient Reported Outcome Instruments System for Chronic Disease) 中的肾病综合征NS (Nephritic syndrome)量表，由共性模块PROISCD-GM (General Module)及一个包含13个条目的肾病综合征特异模块构成。整个量表43个条目，每个条目均为五级等级式条目。其中，PROISCD-GM (V1.0)包括4个领域11个侧面30个条目，即身体健康（含基本机能状态、活动能力与受限、精力与不适3个侧面8个条目）、心理健康（含认知、正性情绪、负性情绪3个侧面8个条目）、社会健康（含人际交往、社会支持、社会角色3个侧面8个条目）、精神/信仰健康（含满意度、信念/信仰2个侧面6个条目）；特异模块含典型症状、药物副作用、特殊心理3个侧面。

该量表是自评式量表，要求被测者有一定的文化程度，而且在单独、安静的环境下填写量表。如果是治疗方法、药物效果评价等应用性研究，一般应采用随机对照设计，并进行纵向测定（至少治疗前后各测定一次）。调查者进行解释说明并得到抽到的患者同意后将量表发给患者填写。等待患者完成量表后收回并仔细查看有无漏项，如有漏项，提醒被试者及时补齐，若仍拒绝填写则作为缺省值并力图问清和记录原因。

该量表可适用于各种类型的肾病综合征患者，可用于发病期、治疗期、康复期等时期患者报告结局的测定。调查时，使用者可以根据自己的需要设计一个封面（研制团队已附了一个参考封面），包含由病人自己填写的年龄、性别、职业、文化程度、家庭经济情况等和由医生或调查者填写的病人的临床类型、临床分期、所采用的治疗方法等基本情况。

参考文献：

1. 万崇华,禹玉兰,谭健烽,孟琼,黄新萍著.《生命质量研究导论：测定•评价•提升》，北京：科学出版社，2016.3.

2. 万崇华、李晓梅主编. 中华生物医学统计大辞典《健康测量的理论与工具分册》，北京：中国统计出版社，2020.12.

3. 万崇华,黄新萍,常巍, 林岳卿. 患者报告的临床结局（PRO）研究述评. 郑州大学学报（医学版） 2011;46(4):501-505.

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