系统性红斑狼疮量表QLICD-SLE（V2.0）简介

QLICD-SLE（V2.0）是慢性病患者生命质量测定量表体系QLICD (Quality of Life Instruments for Chronic Diseases) 中的系统性红斑狼疮SLE(Systemic Lupus Erythematous)量表，由共性模块(General Module) QLICD-GM (V2.0)及一个包含19个条目的系统性红斑狼疮特异模块构成。整个量表47个条目，每个条目均为五级等级式条目。其中，QLICD-GM (V2.0)包括3个领域9个侧面28个条目，即生理功能（含基本生理机能、独立性、精力不适3个侧面9个条目）、心理功能（含认知、情绪、意志与个性3个侧面11个条目）、社会功能（含人际交往、社会支持、社会角色3个侧面8个条目）；特异模块含皮肤黏膜症状、呼吸循环系统症状、泌尿系统症状、其他症状、殊心理、治疗副作用6个侧面。

该量表是自评式量表，要求被测者有一定的文化程度，而且在单独、安静的环境下填写量表。如果是治疗方法、药物效果评价等应用性研究，一般应采用随机对照设计，并进行纵向测定（至少治疗前后各测定一次）。调查者进行解释说明并得到抽到的患者同意后将量表发给患者填写。等待患者完成量表后收回并仔细查看有无漏项，如有漏项，提醒被试者及时补齐，若仍拒绝填写则作为缺省值并力图问清和记录原因。

该量表可适用于各种类型的系统性红斑狼疮患者，可用于发病期、治疗期、康复期等时期患者生命质量的测定。

调查时，使用者可以根据自己的需要设计一个封面（研制团队已附了一个参考封面），包含由病人自己填写的年龄、性别、职业、文化程度、家庭经济情况等和由医生或调查者填写的病人的临床类型、临床分期、所采用的治疗方法等基本情况。

参考文献：

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2. 万崇华，杨铮，李晓梅，张晓磬，许传志，李武，潘海燕，刘琼玲著.《慢性病患者生命质量测评手册》，北京：科学出版社，2019.11.

3. Liu Y, Zhang J, Xue H, Chen M, Xie T, Wan C. Development and validation of the systemic lupus erythematous scale amongst the system of quality of life instruments for chronic diseases QLICD-SLE (V2.0). Health Qual Life Outcomes 2023 Nov 29;21(1):128. doi: 10.1186/s12955-023-02205-y.

4. 王贯虹,贾舒,吕昭萍,万崇华. 系统性红斑狼疮患者生命质量研究概况. 中华风湿病学杂志 2009;13(11):783-785.  

5. 禹玉兰,吕昭萍,万崇华,王贯虹, 徐健,张晓磬,贾舒.  慢性病患者生命质量测定量表体系——系统性红斑狼疮量表的研制及信度与效度分析. 中华疾病控制杂志2013;17(11):997-1001.

6. 陈铭扬, 张传猛,万崇华,王贯虹,吕昭萍,谢彤,冼君定,谭健烽. 系统性红斑狼疮患者生命质量与患者报告结局关联因素分析：QLICD-SLE量表的应用. 实用医学杂志 2016;32(10):1696-1698.