QLICD-SLE(V2.0)是慢性病患者生命质量测定量表体系QLICD (Quality of Life Instruments for Chronic Diseases) 中的系统性红斑狼疮SLE(Systemic Lupus Erythematous)量表,由共性模块(General Module)QLICD-GM (V2.0)及一个包含 19 个条目的系统性红斑狼疮特异模块构成。整个量表 47个条目,每个条目均为五级等级式条目。其中,QLICD-GM(V2.0)包括3 个领域9 个侧面28 个条目,即生理功能(含基本生理机能、独立性、精力不适3 个侧面9 个条目)、心理功能(含认知、情绪、意志与个性3 个侧面11 个条目)、社会功能(含人际交往、社会支持、社会角色3个侧面 8个条目);特异模块含皮肤黏膜症状、呼吸循环系统症状、泌尿系统症状、其他症状、殊心理、治疗副作用6个侧面。
该量表是自评式量表,要求被测者有一定的文化程度,而且在单独、安静的环境下填写量表。如果是治疗方法、药物效果评价等应用性研究,一般应采用随机对照设计,并进行纵向测定(至少治疗前后各测定一次)。调查者进行解释说明并得到抽到的患者同意后将量表发给患者填写。等待患者完成量表后收回并仔细查看有无漏项,如有漏项,提醒被试者及时补齐,若仍拒绝填写则作为缺省值并力图问清和记录原因。
该量表可适用于各种类型的系统性红斑狼疮患者,可用于发病期、治疗期、康复期等时期患者生命质量的测定。
调查时,使用者可以根据自己的需要设计一个封面(研制团队已附了一个参考封面),包含由病人自己填写的年龄、性别、职业、文化程度、家庭经济情况等和由医生或调查者填写的病人的临床类型、临床分期、所采用的治疗方法等基本情况。
参考文献:
1.万崇华,李晓梅,杨铮,张晓磬著.《慢性病患者生命质量测评与应用》,北京:科学出版社,2015.12.
2.王贯虹,贾舒,吕昭萍,万崇华.系统性红斑狼疮患者生命质量研究概况.中华风湿病学杂志 2009;13(11):783-785.
3.禹玉兰,吕昭萍,万崇华,王贯虹,徐健,张晓磬,贾舒.慢性病患者生命质量测定量表体系——系统性红斑狼疮量表的研制及信度与效度分析.中华疾病控制杂志 2013;17(11):997-1001.
4.陈铭扬,张传猛,万崇华,王贯虹,吕昭萍,谢彤,冼君定,谭健烽.系统性红斑狼疮患者生命质量与患者报告结局关联因素分析:QLICD-SLE量表的应用.实用医学杂志2016;32(10):1696-1698.