鉴于癌症较难治愈,癌症病人的生命质量研究成为医学领域生命质量研究的主流。由于癌症种类众多,若每种疾病均开发专一的生命质量测定量表,势必研制大量的测定量表,给研究及应用均带来较大麻烦,既不现实也无必要。为此,目前的研究趋势就是对具有共同属性的一大类人群或疾病开发一个共性量表或共性模块,再针对具体的人群或病种制定一个较短的特异性模块。这样,只需制定一个共性模块,外加不同疾病的简短模块即可构成针对性较强的特异性量表,具有事半功倍之效。这种为了某方面的测定目的,而按照共同的理念和方法开发的具有内部连贯性的一系列量表的集合称为生命质量测定量表体系。
尽管国外已开发出大量测定量表,但鉴于生命质量的文化依赖性,须尽快建立我国自己的生命质量评价量表体系。为此,在多项基金的资助下,我们从1997年开始研制常见癌症的生命质量测定量表,至2008年研制出了乳腺癌、肺癌、头颈癌、大肠癌、胃癌和宫颈癌等6种癌症的测定量表。随后,以模块式方法系统地研制具有中国文化特色的癌症患者生命质量测定量表体系 QLICP(Quality of Life Instruments for Cancer Patients)。 经过10多年的研究测试和临床应用,到2011年底已经研制出相对全面的第一版测定量表体系QLICP(V1.0)( 详见表1),包括一个共性模块量表QLICP-GM(V1.0)和9种癌症的特异量表:乳腺癌QLICP-BR(V1.0)、肺癌QLICP-LU(V1.0)、头颈癌QLICP-HN(V1.0)、大肠癌QLICD-CR(V1.0)、胃癌QLICD-ST(V1.0)/QLICP-GA(V1.0)、宫颈癌QLICD-CE(V1.0)、卵巢癌QLICD-OV(V1.0)、食管癌QLICD-ES(V1.0)、脑癌QLICD-BN(V1.0)。至2013年底,又完成了3种癌症量表的研制:肝癌QLICD-LI(V1.0)、白血病QLICD-LE(V1.0)和淋巴瘤QLICD-LY(V1.0)。
表1 癌症患者生命质量测定量表体系第一版QLICP(V1.0)基本情况
序号 |
疾病 |
量表名称 |
条目数* |
侧面数 |
重测信度 |
Cronbach's α系数# |
反应度SRM |
00 |
共性模块 |
QLICP-GM |
32 |
9 |
0.89 |
0.88 |
0.45 |
01 |
头颈癌 |
QLICP-HN |
46(14) |
12 |
0.96 |
0.79/0.71 |
0.53 |
02 |
脑癌 |
QLICP-BN |
47(15) |
11 |
0.97 |
0.85/0.91 |
0.58 |
04 |
肺癌 |
QLICP-LU |
40(8) |
13 |
0.78 |
0.83/0.70 |
1.28 |
05 |
乳腺癌 |
QLICP-BR |
39(7) |
12 |
0.88 |
0.82/0.65 |
0.27 |
06 |
食管癌 |
QLICP-ES |
48(16) |
13 |
0.99 |
0.91/0.81 |
0.23 |
07 |
胃癌 |
QLICP-GA |
39(7) |
11 |
0.98 |
0.90/0.70 |
0.78 |
08 |
大肠癌 |
QLICP-CR |
46 (14) |
12 |
0.83 |
0.88/0.85 |
0.80 |
15 |
宫颈癌 |
QLICP-CE |
40(8) |
12 |
0.95 |
0.86/0.68 |
0.29 |
16 |
卵巢癌 |
QLICP-OV |
42(10) |
15 |
0.84 |
0.72/0.68 |
0.26 |
* 括号内为特异模块的条目数,括号外为总量表条目数,包括QLICP-GM的32个条目(其中躯体功能7条、心理功能12条、社会功能6条、共性症状及副作用7条)。 # 共性模块/特异模块的Cronbach's α系数。
鉴于应用中发现的一些问题,从2010年起开始了第二版的QLICP(V2.0)研制。拟采用现代测量理论中的项目反应理论和概化理论并结合经典测量理论来系统地研制22种严重或常见癌症的生命质量测定量表(最新已经扩展为24种癌症)。目前,研制出了一个含4个领域、10个侧面、32个条目的共性模块量表QLICP-GM(V2.0) (其结构见图1),可用于各种癌症的生命质量共性部分的测定。 在此基础上,已经研制出22种癌症特异量表,还有2种癌症的量表待研制(详见表2)。
表2 癌症患者生命质量测定量表体系第二版QLICP(V2.0)研制情况(截止2024.6)
序号 |
疾病 |
量表名称 |
条目数* |
侧面数# |
进展情况 |
00 |
共性模块 |
QLICP-GM |
32 |
10 |
完成,应用中 |
01 |
头颈癌 |
QLICP-HN |
46(14) |
14 |
完成,应用中 |
02 |
脑癌 |
QLICP-BN |
47(15) |
13 |
完成,应用中 |
03 |
鼻咽癌 |
QLICP-NA |
43(11) |
13 |
完成,应用中 |
04 |
肺癌 |
QLICP-LU |
44(12) |
13 |
完成,应用中 |
05 |
乳腺癌 |
QLICP-BR |
42(10) |
13 |
完成,应用中 |
06 |
食管癌 |
QLICP-ES |
48(16) |
14 |
完成,应用中 |
07 |
胃癌 |
QLICP-GA |
43(11) |
13 |
完成,应用中 |
08 |
大肠癌 |
QLICP-CR |
44 (12) |
14 |
完成,应用中 |
09 |
肝癌 |
QLICP-LI |
44(12) |
13 |
完成,应用中 |
10 |
胰腺癌 |
QLICP-PA |
40(8) |
12 |
完成,应用中 |
11 |
膀胱癌 |
QLICP-BL |
50(18) |
15 |
完成,应用中 |
12 |
肾癌 |
QLICP-RE |
43(11) |
13 |
完成,应用中 |
13 |
前列腺癌 |
QLICP-PR |
46(14) |
14 |
完成,应用中 |
14 |
睾丸癌 |
QLICP-TE |
43(11) |
13 |
完成,应用中 |
15 |
宫颈癌 |
QLICP-CE |
44(12) |
13 |
完成,应用中 |
16 |
卵巢癌 |
QLICP-OV |
43(11) |
14 |
完成,应用中 |
17 |
子宫内膜癌 |
QLICP-EN |
43(11) |
13 |
完成,应用中 |
18 |
白血病 |
QLICP-LE |
48(16) |
14 |
完成,应用中 |
19 |
淋巴瘤 |
QLICP-LY |
44(12) |
14 |
完成,应用中 |
20 |
多发性骨髓癌 |
QLICP-MM |
43(11) |
13 |
完成,应用中 |
21 |
甲状腺癌 |
QLICP-TH |
46(14) |
14 |
完成,应用中 |
22 |
口腔癌 |
QLICP-OR |
43(11) |
13 |
完成,应用中 |
23 |
皮肤癌 |
QLICP-SK |
- |
- |
待研究 |
24 |
恶性黑素瘤 |
QLICP-ME |
- |
- |
待研究 |
* 括号内为特异模块的条目数,括号外为总量表条目数,包括QLICP-GM的32个条目(其中躯体功能8条、心理功能9条、社会功能8条、共性症状及副作用7条)。
# 包括QLICP-GM的10个侧面(其中躯体功能2个、心理功能3个、社会功能3个、共性症状及副作用2个)。
QLICP (V2.0)具有以下特点:
1. 首次用共性模块加特异模块的方式并采取经典测量理论结合现代测量理论(项目反应理论、概化理论)的方法来研制癌症患者生命质量测定量表体系。
2. 结构更合理,层次更清晰。各个量表具有结构明确、层次清晰(条目→小方面→领域→总量表),可在不同层面分析的优点,既可以做粗放的分析(领域和总量表层面),也可以做深入精细的分析(小方面层面),以便进一步发现变化和差异在哪里。
3. 本项目完成后形成的癌症患者生命质量测定量表体系,既弥补零散开发各量表存在的互不连贯的弊端,又可满足不同病种的测评需求。24种常见或严重癌症已经包含了大部分的癌症患者,可直接利用相应的特异量表,对于还没有开发特异量表的癌症可以利用共性模块进行测定,因此,实际上覆盖了所有的癌症。
参考文献:
1. 万崇华,罗家洪,杨铮, 孟琼著. 《癌症患者生命质量测定与应用》. 北京:科学出版社,2007.
2. 万崇华,罗家洪,杨铮,孟琼,全鹏,李高峰,寸英丽,胡利人,梁启廉. 癌症患者生命质量测定量表体系QLICP介绍. 中国科技成果 2019;20(14):47-49.
3. 万崇华. 癌症患者生命质量测定量表体系第2版QLICP(V2.0)研究现状. 广东医科大学学报 2020;38(5):511-517.
4. 万崇华, 杨铮,全鹏,罗家洪,孟琼,李高峰,寸英丽. 癌症患者生命质量测定量表体系QLICP(V1.0)及其与欧洲QLQ与美国FACT量表的比较. 国际肿瘤学杂志 2019;46(9):513-518.
5. 万崇华,杨铮,吴婷, 罗家洪, 孟琼,李高峰,寸英丽. 癌症患者生命质量测定量表体系的测量学特性与应用. 中华行为医学与脑科学 2020;29(03):277-283.
6. 万崇华,罗家洪,张灿珍,汤学良,陈明清,宋元龙,张晓磬,蔡乐,许传志,李晓梅,周梅,黄莹,卢玉波,张冬梅. 癌症患者生命质量测定量表体系研究. 中国行为医学科学杂志 2003;12(3):341-342.
7. Chonghua Wan, Zheng Yang, Qiong Meng, Changyong Feng, Hongyue Wang,Xuelang Tang, Caizhen Zhang, Yubo Lu, Jionghong Luo, Xiaqing Zhang. Development and Validation of the General Module of the System of Quality of Life Instruments for Cancer Patients (QLICP-GM). International Journal of Cancer 2008;122(1):190-196.
8. 孟琼,万崇华,罗家洪,汤学良,李云峰,寸英丽. 癌症患者生命质量测定量表体系中各量表的测量学特性分析. 肿瘤 2011;31(3):245-249.