疾病谱与健康观改变后日益重视体现“整体观”和“以患者为中心”的患者报告结局PRO。慢性病的患者报告结局测定量表体系PROISCD(Patient-Reported Outcomes Instruments System for Chronic Diseases)是由万崇华等负责的研究团队在其研制的生命质量测定量表体系QLICD基础上,按共性模块与特异模块结合方式,采用现代测量理论中的项目反应理论和概化理论并结合经典测量理论来系统地研制的量表集合。
目前已经研制出符合测量学特性的由14个量表构成的测定量表体系第一版本(见表1),包括1个共性量表和13个常见或严重疾病的特异量表,即高血压、冠心病、慢性阻塞性肺病、慢性肺原性心脏病、糖尿病、骨关节炎、类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮、脑卒中、肺结核、HIV/AIDS、焦虑症、痛风等。在此基础上,可以很容易和快速地研制其它疾病的特异量表,最终可形成较完整的测定量表体系— 规划为含30多种常见和严重疾病的量表集合。
表1已研制的慢性病PRO测定量表体系PROISCD(V1.0)
序号 |
疾病名称 |
量表名称 |
条目数# |
测量学特性 |
应用前景 |
01 |
高血压 |
PROISCD-HY |
45 |
好 |
广 |
02 |
冠心病 |
PROISCD-CHD |
45 |
好 |
广 |
03 |
慢性阻塞性肺病 |
PROISCD-COPD |
39 |
好 |
广 |
04 |
慢性肺原性心脏病 |
PROISCD-CPHD |
46 |
较好 |
较广 |
05 |
糖尿病 |
PROISCD-DM |
44 |
好 |
广 |
06 |
骨关节炎 |
PROISCD-OA |
45 |
较好 |
较广 |
07 |
类风湿性关节炎 |
PROISCD-RA |
43 |
好 |
广 |
08 |
系统性红斑狼疮 |
PROISCD-SLE |
47 |
好 |
广 |
09 |
脑卒中 |
PROISCD-ST |
45 |
好 |
广 |
10 |
肺结核 |
PROISCD-PT |
42 |
较好 |
广 |
11 |
HIV/AIDS |
PROISCD-HIV |
45 |
较好 |
较广 |
12 |
痛风 |
PROISCD-GO |
42 |
好 |
广 |
13 |
焦虑症 |
PROISCD-AD |
42 |
较好 |
较广 |
#含共性模块PROISCD-GM,包括身体健康(8个条目)、心理健康(8个条目)、社会健康(8个条目)、精神/信仰健康(6个条目)等4个领域11个侧面30个条目。 |
其中,共性模块量表PROISCD-GM(V1.0)在慢性病患者生命质量量表共性模块的基础上增加了患者满意度和精神/信仰健康领域,身体、心理、社会健康等领域也做了适当调整,依从性作为影响因素放于一般情况调查中而没有放入量表中。正式量表含4个领域、11个侧面、30个条目(其结构见图1),可用于各种慢性病的患者报告结局共性部分的测定。
PROISCD (V1.0)具有以下特点:
1.用共性模块加特异模块的方式并采取经典测量理论结合现代测量理论(项目反应理论、概化理论)的方法来研制慢性病患者报告结局测定量表体系。既有普遍性,又有针对性。
2.结构更合理,层次更清晰。增加了对患者评价和干预比较重要的满意度和精神/信仰健康两个侧面。各个量表具有结构明确、层次清晰(条目→侧面→领域→总量表),可在不同层面分析的优点,既可以做粗放的分析(领域和总量表层面),也可以做深入精细的分析(侧面层面),以便进一步发现变化和差异在哪里。
3.本项目完成后形成的慢性病测定量表体系,既弥补零散开发各量表存在的互不连贯的弊端,又可满足不同病种的测评需求。已经研制完成及规划研制的慢性病量表有31个,已经包含了大部分的慢性病,可直接利用相应的特异量表,对于还没有开发特异量表的疾病可以利用共性模块进行测定,因此,实际上覆盖了所有的慢性病。
图1 慢性病患者报告结局测定量表体系共性模块PROISCD-GM(V1.0)结构
参考文献:
1.万崇华著.《生命质量测定与评价方法》.昆明:云南大学出版社,1999.
2.万崇华,李晓梅,杨铮,张晓磬著.《慢性病患者生命质量测评与应用》,北京:科学出版社,2015.12.
3.宣辉,杨铮,万崇华,丁元林,谭健烽,褚成静,王芃.糖尿病患者报告结局、生命质量与基因多态性关系的初步探讨.广东医学院学报2015;33(1):10-13,31.
4.于 磊,陈莹,万崇华,高丽,段丽萍,李红缨.慢性消化性溃疡生命质量及患者报告结局影响因素分析.重庆医学2015;44(7):869-872.
5.选君定,杨铮,万崇华,谭健烽,褚成静,李晓梅,张晓磬.原发性高血压患者报告结局、生命质量与基因多态性关系的初步探讨.广东医学院学报2015;33(6):627-630.
6.万克艳,孙凤琴,宣辉,常履华,张晓磬,许传志.脑卒中患者报告结局暨生命质量影响因素的典型相关分析.广东医学院学报2015;33(6):631-635.
7.陈留萍,许琳,万崇华,杨铮,许传志,李晓梅.肺结核生命质量及患者报告结局的影响因素分析.重庆医学2016;45(7):931-933.
8.张传猛,杨瑞雪,万崇华,潘家华,黄志文,许传志,张晓磬.冠心病患者生命质量/患者报告结局的影响因素分析.广东医学2016;37(4):598-601.
9.陈铭扬,梁维、吕昭萍,谢彤,谭健烽,万崇华.类风湿关节炎患者生命质量/患者报告结局影响因素分析:QLICD-RA的应用.中华疾病控制杂志2016;20(4):383-386,391.
10.陈铭扬,万崇华,王贯虹,吕昭萍,谢彤,谭健烽.系统性红斑狼疮患者生命质量与患者报告结局关联因素分析:QLICD-SLE的应用.实用医学杂志2016;32(10):1696-1698.
11.陈铭扬,谢彤,吴斌,万崇华,张传猛,黄小梅,谭健烽. 类风湿关节炎患者报告结局测定量表研制中的条目再筛选.广东医学2017;38(22):3502-3504.
12.许清安,常履华,万崇华,孙凤琴,许传志,刘洲.基于健康调查量表的脑卒中患者报告结局与临床客观指标的相关性研究.中国全科医学;2018,21(06):643-647.